Le fonctionnement de la machine Téléthon repose en partie sur une alliance de dupes.
La conclusion du dernier rapport de l’Association Française contre les Myopathies est d’ailleurs très claire à ce sujet. Tirant le bilan de vingt années de "lutte", et dressant les perspectives d’avenir, une brochure colorée, présentant la photographie d’une gelule pharmaceutique en gros plan, nous informe : "Transformer la recherche en traitement, c’est l’ultime défi que lance l’AFM". Autrement dit, nous n’en sommes pas encore au stade de la thérapie génique (tout au plus commence-t-on à l’expérimenter sur l’homme), mais largement occupés à la recherche fondamentale en génétique
Si les premiers donateurs français,en 1987, avaient su que vingt ans plus tard, on en serait encore au stade de la recherche fondamentale, et si éloignés de la fabrication d’un traitement, auraient-ils donné de manière aussi spontannée ? Et qu’en pensent aujourd’hui les patients qui défilaient sur les plateaux de télévision il y a deux décennies ? Et les associations de malades ?
http://portail.afm-telethon.fr/la-recherche/
De la recherche fondamentale à l’application thérapeuthique, il y a "des mondes".
Le ronronnement de la machine Téléthon me semble être caractéristique d’une époque et d’un pays (la France, notamment) qui a abandonné la génétique aux mains des scientifiques : elle n’est plus l’objet d’un débat public, politique et moral. Tout se passe comme si la génétique pouvait enfin exister paisiblement dans les laboratoires, en attendant qu’elle produise ses effets dans la vie future des citoyens. Quels seront ces effets ? On peut en prévoir sans doute certains à court terme, mais il est impossible de décrire dès aujourd’hui ceux qui surgiront à long terme. Les critiques de Pierre-Olivier Arduin méritent d’être prises au sérieux, au moins en ce sens qu’elles contribuent à réinventer un débat possible, à réintroduire la génétique dans le champ politique (avant qu’elle ne s’y effectue à notre insu).
